ARAITZ, IXONE Y UNAI EN EL PARQUE DE LOS PATOS; es el cuento solidario para ayudar a la Fundación Stop Sanfilippo.
Los protagonistas del cuento son tres hermanos que padecen esta enfermedad catalogada como "enfermedad rara" y narran sus pequeñas aventuras en un parque conocido en Bilbao. Un cuento de la vida real y con el que debemos solidarizarnos ayudando y colaborando.
Escrito por Marisa Amigo e ilustrado por Nuria Espinoza, bajo la edición de Iniciativas Solidarias ISEKIN. Todos los beneficios que recaude este precioso cuento, van destinados a la Fundación Stopsanfilippo, para la investigación de una terapia y curación de esta enfermedad.
La problemática en torno a las enfermedades raras es que en la mayoría de los casos, no se contemplan políticas sanitarias específicas para las mismas, además de la escasez de conocimientos especializados sobre éstas, lo que genera retrasos en el diagnóstico o diagnósticos equivocados que dificultan la investigación, lo que a su vez hace muy difícil desarrollar medicamentos eficaces para tratarlas. Todo esto se traduce en impedimentos para que mejore la calidad de vida de millones de pacientes con enfermedades raras en todo el mundo. A ello hay que sumarle la falta de información de la población en general y de grupos de apoyo para estas personas en varios países.
Los protagonistas del cuento son tres hermanos que padecen esta enfermedad catalogada como "enfermedad rara" y narran sus pequeñas aventuras en un parque conocido en Bilbao. Un cuento de la vida real y con el que debemos solidarizarnos ayudando y colaborando.
Escrito por Marisa Amigo e ilustrado por Nuria Espinoza, bajo la edición de Iniciativas Solidarias ISEKIN. Todos los beneficios que recaude este precioso cuento, van destinados a la Fundación Stopsanfilippo, para la investigación de una terapia y curación de esta enfermedad.
La problemática en torno a las enfermedades raras es que en la mayoría de los casos, no se contemplan políticas sanitarias específicas para las mismas, además de la escasez de conocimientos especializados sobre éstas, lo que genera retrasos en el diagnóstico o diagnósticos equivocados que dificultan la investigación, lo que a su vez hace muy difícil desarrollar medicamentos eficaces para tratarlas. Todo esto se traduce en impedimentos para que mejore la calidad de vida de millones de pacientes con enfermedades raras en todo el mundo. A ello hay que sumarle la falta de información de la población en general y de grupos de apoyo para estas personas en varios países.
El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad grave y degenerativa, que afecta alrededor de 70 niños y niñas de toda España. La enfermedad aparece a partir de los 4 ó 5 años y finaliza con la muerte de todos ellos siendo aún adolescentes.
Los protagonistas del cuento son Araitz, Ixone, Unai y el perrito Timo. Destaca
la facilidad con que los niños y Timo se hacen amigos en el parque, sin
necesidad de palabras, sólo con gestos, sonrisas y caricias. El cuento
narra esta amistad, como enseguida se convierten en compañeros de
juegos, aunque no ocurre lo mismo con otro niño, que cuando intenta
unirse al grupo, al ver que los niños no hablan con claridad al
responder a sus preguntas y no les puede comprender, se aleja.
Sin embargo, más adelante se demuestra que los pequeños
protagonistas no necesitan las palabras para, mediante la empatía y la
intuición, captar la situación de peligro en la que se encuentra el niño
que no había querido jugar con ellos porque no les comprendía, y no
dudan en ir a ayudarle. Con este gesto, también demuestran su capacidad empática, su facilidad para ponerse en el lugar del otro y ayudarle como pueden.
Por eso, la pequeña trama del cuento termina bien y el niño que no se
había quedado a jugar con ellos comprende la situación, se convierte en
su amigo y aprende a jugar cono Araitz, Ixone y Unai.
Se ha editado en Castellano, Euskera e Inglés
para poder llegar a más personas. Con esta historia, tanto la autora,
la ilustradora y toda la Fundación Stop Sanfilippo, pretenden que los
niños se pongan en el lugar de los niños enfermos, y que el cuento
invite a iniciarse en la lectura con una narración sencilla, ilustrada
con mucho mimo.
Éste es un cuento para todos,
y así lo ha querido transmitir durante la presentación del libro
Naiara, la madre en la vida real de los tres protagonistas: Araitz,
Ixone y Unai.
ENLACES PARA ADQUIRIR EL LIBRO:
FUNDACIÓN STOP SANFILIPPO:
